ALSという病気を知っていますか？

日本ＡＬＳ協会のホームページによると、

「筋萎縮性側索硬化症は、身体を動かすための神経系（運動ニューロン）が変性する病気です。変性というのは、神経細胞あるいは神経細胞から出て来る神経線維が徐々に壊れていってしまう状態をいい、そうすると神経の命令が伝わらなくなって筋肉がだんだん縮み、力がなくなります。しかもALSは進行性の病気で、今のところ原因が分かっていないため、有効な治療法がほとんどない予後不良の疾患と考えられています。」そして、この病気。１０万人に５人くらいの確率でかかります。現在、日本に７０００人くらいの患者さんがおられるそうです。ということは、わたしたちでも、いつなるか分からないんです。

昨日、日本ＡＬＳ協会福岡県支部で講演してきました。きっかけは、わたしの主宰するリーダーズカレッジのメンバーの森尾さんのお兄さんの奥さんがこの病気で、森尾さんが、この協会の仕事をボランティアでされていることから、今回の縁になりました。

メンバーが、チケットを手売りしてのこの講演会。目的は、「普通の人にもこの病気のことを知ってほしい」。そして、「介護している人たちの心の元気を応援したい」とのことでした。わたしの父親も事故で要介護５。でも、母の心の元気で本当に兄弟もみんな救われている。だからこそ、ココロの元気にこだわっている。そして、病気が進行したＡＬＳの方たちと同じで、わたしの父も体は、自由がきかなくても、意識ははっきりしている。その人たちのプライドを守るには、どんなことができるのだろうか？ちなみに、わたしの父は、担当医と将棋しているそうです。

わたしは、森尾さんたちの活動を応援したい。そんなわたしに今できること。それは、ＡＬＳという病気を世の中にもっともっと知ってもらうことを手伝うこと。そして、「ココロの元気」を伝えて、近くでこの病気の人や介護している家族の人たちや、研究しているお医者さんや、看護を考えている看護師さんたちの応援してくれる人を1人でも増やす手伝いをすること。